"La fibrose kystique est une maladie génétique, affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéine CFTR. Cette protéine est un canal ionique perméable au chlore, au thiocyanate7 dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives. Autrement dit, le mucus s'accumule majoritairement dans mes voies respiratoires, telles que mes poumons. Et cette maladie touche de nombreux organes encore et représente l'essentiel de la morbidité. Sans parler que cette maladie est apparue très tôt dans mon enfance. Je n'ai jamais eu d'enfance comme les autres enfants, comme ma grande sœur, ou mon frère. J'ai passé la majorité de mon temps à l'hôpital. Et vous ne pouvez pas savoir combien j'ai mal. Jamais personne ne pourra comprendre ma douleur, ce que je ressens. Je suis né avec ça dans les veines, dans le sang. C'est une maladie génétique et je suis le seul de ma famille à l'avoir. Allez savoir, je dois être maudit. Et pourtant, j'espère chaque jour que mon traitement médicamenteux soit efficace et que je puisse un jour avoir une journée normale, comme tout le monde. J'aimerais pouvoir faire 14 mètres en courant sans avoir à cracher mes tripes, ou encore chanter jusqu'à ne plus avoir de voix. J'aurais aimé un jour être comme tout le monde."